Idag (okej det var igår) när jag var och gjorde en av alla mina miljoner undersökningar, haffade en sjuksyster mig, just när jag skulle gå, och sa:
-Jag måste bara få säga att du är så otroligt vacker. Så naturligt vacker. Du har så fina drag. Det är inte många som är det, så naturligt vacker menar jag. Jag var bara tvungen att säga det. Jag är sån, jag säger vad jag tycker...äh förlåt.
Förlåt???!!! Jösses kvinna, du gjorde min dag! Du gjorde mitt år!!
Och så gick den lilla flickan (jag), med ett stort leende, därifrån. Och kände sig lite sådär mysigt varm inombords och med lycka i ögonen, resten av den dagen... ❤️
Gör nån glad! Säg något fint till nästa person du träffar. Skicka vidare...
Jag har alltid ont...och för att jag har ont så kommer jag ingenstans i min rehabilitering. Jag kan inte ens göra dom enklaste övningarna för då får jag ännu mer ont... Onda dumma cirkel.
Jag hatar detta! Jag är så trött på att vara trött på att jag har ont hela tiden!
Och med alla motgångar så dalar humöret... Längre och längre ner i deprissionsdalen... Jag faller fritt och ingen tar emot. Jag slår i kanterna på vägen ner och blir mer och mer "märkt" av mitt fria fall ner i D-dalen. Och bara tanken på att ingen står där längst nere och tar emot gör att jag faller ännu fortare...
Livet blev inte alls som jag hade tänkt...
Och det gör mig förbannad och ledsen och besviken. Och jag kan inte låta bli att undra vad jag gjorde fel eller varför just jag förtjänar så mycket skit...
Och tack vare Satans bästa vän, min största ovän, Smärtan, så kommer jag ingenstans. Jag bara finns kvar på samma ställe i livet och kommer ingenstans. Förutom neråt, ner i D-dalen.
Jag vill inte vara med längre. Jag har fått nog! Nog av allt! Jag är inte jag längre...
Aaah piss och mög och bajsröv!!!
När fan ska det vända? Kommer det att vända? Någonsin?
Jag vill inte "vänta och se"... Jag orkar inte...
Jag orkar verkligen inte mer...
Jag har ingenting...ingen gnista...inget hopp...ingen lust...ingen tro... Ingenting!
Jag är accepterad som organmottagare men jag står inte på väntelistan...än.
Under dom kommande 2-3 månaderna ska jag träffa en smärtläkare som ska se till att jag har min smärtstillande medicin under kontroll. Den kan eventuellt bytas ut mot en annan som inte är lika "farlig och skadlig" mot min kropp, som den är som jag har nu.
Jag ska även träffa min sjukgymnast som ska hjälpa mig att få bättre kondition och bli (ännu) starkare inför operationen. Då är det större chans att kroppen återhämtar sig fortare och bättre efter transplantationen.
En levertransplantation är en enorm påfrestning på kroppen. Det är oxå den största och farligaste transplantation man kan göra. Värre än hjärta eller lungor etc.
Procentuellt så är det 90% av operationerna som går bra.
10% går inte bra. Ungefär lite mindre än hälften av dom 10%:en har dödlig utgång. Då går operationen inte alls bra, skulle jag säga.
Vanligtvis tar op:en 6-8 timmar men det kan uppstå komplikationer, det är inte ovanligt. Då kan det ta upp till 24 timmar att genomföra transplantationen. Men det beror ju såklart på hur pass allvarliga komplikationerna är.
Aaaany hooooow...
Om allt ser bra ut om 2-3 månader så hamnar jag (ÄNTLIGEN) på väntelistan.
Och eftersom jag har en gynnsam blodgrupp (tydligen) så kan det gå fort för mej att få en ny lever.
Från det att jag hamnat på listan till dess att dom hittat en lever som passar mej, kan det ta en timme, en dag, en vecka... Som sagt, då kan det gå fort!
Dom här "korta dragen" var visst inte så himla korta ändå... Sorry... 😳
Idag, 15/8 2013, startar jag min nya resa.
Jag ska hålla er, dom som vill, uppdaterade om hur det går dagarna innan Gbg, dagarna i Gbg och dagarna efter Gbg.
Jag ska försöka göra dagliga uppdateringar. Kanske tom. ett par inlägg om dagen. Jag lovar inget om flertalet inlägg men dagliga ska jag väl klara av.
Läget nu är så här:
Daglig smärta i magen. Så fort jag äter något, ökar smärtan så till den grad att inte ens medicinen hjälper.
Dagarna spenderas på soffan för det mesta.
Ibland får jag för mig att jag orkar göra något. Typ åka iväg med nån och kanske fika eller gå i nån affär...men när jag minst anar det säger smärtan ifrån och slår nästan undan benen på mej.
Jag sover aldrig en hel natt men om jag bara vaknar av smärtan två ggr är det en bra natt.
Men vaknar jag efter kl 04.00 gör medicinen att jag är totalt knockad fram till 11.30-12.00 nån gång. Går jag upp tidigare sitter jag och somnar vid frukosten...
Så, nu vet ni mer eller mindre hur det ligger till just nu.
Har ni frågor så fråga, jag ska försöka svara.
Ni som läser min blogg är enbart dom jag gett adressen till... Så ge inte den till någon som jag inte gett den till utan att fråga mig först!
Igår var nämligen ÄNTLIGEN S här. Det var 100 år sedan vi sågs och jag visste att jag hade saknat henne.
Men att jag hade saknat henne så mycket visste jag inte. Jag hade saknat så mycket så att jag inte visste vad jag skulle säga nästan. Jag blev bara så himla glad och lycklig i hjärtat! =)
Vi kramades mer än en gång, nästan lite för att ta igen alla kramar som vi missat sen senast.
Och så fikade vi! På världens största muffins! Jag fick en blåbär (bååbää) som var jättegod. Jag åt halva(!!!!). Jag som lätt hade kunnat kränga säkert två annars, åt bara halva. Men andra halvan finns inte längre, den har vandrat samma väg som sin like.
Vi pratade om ditten och datten och skrattade och fnissade åt "gamla" minnen. Precis som förr.
Åh jösses va jag har saknat dom här fikorna. Jag saknar nog lite varje dag. Och så byggs saknaden upp till ett jätteberg av saknad. Det berget blev aningen mindre igår. =)
Boknörden blev oxå tillfredsställd igår. S hade nämligen med sig en hel kasse med böcker som jag fick låna.
Nu bara längtar jag tills jag läst ut denna boken jag håller på med så jag kan börja på nästa...och sen nästa....och sen nästa....åååh. Boknörden Nettan....jag gillar det!
Med sig hem till Castle á la Hörjel fick S i sin tur en hel kasse med brandbilar till lilla och stora A.
Det är brandbilar som stått i min brors bokhylla som prydnad (ja som prydnad...alla har vi våra böjelser...brandbilar...Halland...). Dom är (nästan?) aldrig lekta med utan som sagt, deras ändamål har varit att stå och se ståtliga och fina och brandbilsaktiga ut.
Jag "räddade" dom från att skänkas till Lions. Jag sa att jag nog visste någon eller kanske några som gärna tog emot dom och gav dom ett värdigt leksaksliv.
Så blev det oxå.
När S hade torkat av dom och gett dom som behövde, en pacemaker (dvs batterier) så lektes det för fullt!
Det gör mig lycklig! Det värmer i en gammal lektants hjärta!
Jag hade inte mer än avslutat boken jag fick av Hanna förrän jag "var tvungen" att ha en ny bok att läsa.
Jag kollade igenom mam å paps bokhylla i källaren....och förutom en bok på ca 800 sidor, av Stephen King så var där inte mycket som kunde falla mig smaken.
Det bör dock poängteras att där fanns oroväckande många böcker vars titlar började på ngonting med "Hallands/Halländska...". Var det inte sånger så var det företag eller blommor eller, ja gud vet vad...
Varför denna oförklarliga böjelse för Halland...???
Nåja...jag har hur som helst börjat på ytterligare en bok av Jo Nesbö. En slags uppföljare på Rödhake. Eller ja, den fortsätter där Rödhake slutade, tidsmässigt...ca.
Han skriver så bildligt så man kan se det framför sig. Riktigt känna dofter, isande vindar ja t.o.m urholkade ansikten och ansiktsuttryck.
Jag vet bara en till som kan skriva så och hon är inte alls författare. Inte alls i samma kända utsträckning som Herr Nesbö i alla fall. Jo, för visst är hon författare. Författare till sin egen blogg. Som jag följer i stort sätt dagligen. Ja det är S jag pratar om. Hon har oxå den förmågan att skriva så bildligt att man kan se, känna, smaka hennes nybakade muffins eller frysa om tårna när hon beskriver hur isande kallt det kan vara en vintermorgon när hon kommer upp innan hon fått fyr i kaminen.
Jag har inte läst många böcker i mina dar men dom jag har läst har ofta varit självbiografier.
Tina Nordlunds, Kim Kärnfalks, Carolina Gynnings....Och nu då även Zlatans!
En mycket bra och intressant bok. Väldigt mycket fotboll och spelet bakom kulisserna. Intressant för en fotbollstokig som jag. Men även en del om hans uppväxt och hans långa hårda väg till dit han är idag.
Men nu....nu har jag gett mig på en deckarroman....med sjuhundrafemtiotvå miljarder sidor....give or take.
Jag vet inte om eller hur jag ska reda ut detta. Dessutom pytteliten text. Men det bästa är att kapitlen är inte så långa. Bara ett par fem, sex sidor åt gången. Och det är alldeles lagom för mig.
Boken jag ska ta mig an är "Rödhake" av Jo Nesbö. Jag fick den av Hanna i födelsedagspresent. Hoppas att den är "lättläst" och hittar någon ådra i mig som finner den intressant.
Jag kanske rent av blir en bokmal....eller nu ska vi kanske hålla i hästarna. Jag har trots allt bara läst två kapitel...vilket är ca 12 sidor...
Men det hade varit skoj att kunna intressera sig för läsandet. Det har ju aldrig riktigt varit min grej. Är dålig på att läsa. Svårt att koncentrera mig och oftast får jag läsa om meningar flera gånger.
Annars så är läget inte vad det borde vara...jag har haft mer ont dom senaste dagarna och igår fick KVH höja dosen på smärtpumpen. Jag som för bara en vecka sen tänkte i banorna; "jag trycker ju inte så mycket, jag behöver nog inte den längre".
Då tryckte jag 4 ggr om dan. Nu dom senaste dagarna har jag tryckt 25 och 22 ggr... Jag hoppas bara att det inte vänder nu igen. Alltså vänder till det sämre...jag orkar inte en motgång till....
Visst, det är ju inte alls dom smärtorna som jag hade innan men det är heller inga lindriga...det gör förbaskat ont ska jag säga. Svårt att beskriva i ord men det är inget man bara vilar bort...
Sen jag kom "hem" på permis har jag känt mig mer och mer ensam. När jag låg på sjukhuset kom ju mamma och pappa varje dag. Nu är jag mest själv om dagarna medans dom gör annat.
Så jag vet inte riktigt vilket som är bäst...
Visst är det skönt att slippa sjukhuset men där hade jag sällskap större delen av dagen. Och visst är det skönt att vara "hemma" i "sin egen" säng...men jag är helt utan sällskap större delen av dagen istället....
Som alltid när kuratorn kommer blir det många tårar och prat om ensamhet, bortglömdhet och uppgivenhet. Att jag inte ser något slut på det här. Och att läkarna nu dessutom har börjat prata om att jag ska flyttas...jag orkar inte med det. Då blir det antagligen till Malmö...
Jag orkar inte. Jag orkar inte börja om på nytt, ny personal, nya rutiner, allt nytt. Jag behöver mitt "trygga" jag har här. Jag orkar inte med att flyttas till något nytt. Att återigen behöva börja om. Att återigen behöva börja kämpa.
I sju veckor har jag börjat om ett par gånger...jag har "blivit bättre" för att sen genast bli mycket sämre...
I sju veckor har jag skapat relationer med sjöterskorna och dom vet hur jag funkar, vad jag behöver, hur jag mår (på riktigt), vem jag är helt enkelt.
Jag orkar inte....jag orkar inte...jag orkar inte....
Min kära sjukgymnast E var i Sälen förra veckan (fick ett vykort från henne...så omtänksamt).
Nu är hon sjuk....så henne har jag inte träffat utan en annan speedad sak.
Hon tvingar mig att sitta, sakta sakta sakta. Sen resa mig sakta sakta sakta. Sen rulla med axlarna så att det knakar i hela kroppen. Sen ska jag gå lite snabbare. Ta ner axlarna. Sträcka på mig.
Medans hon under tiden gör sin egen tolkning av något som bäst kan liknas med Susanne Lanefelts extremt irriterande "kniiiiiiiiip". Fast hon morrar och skriker "ja kooooom igeeeeeeeen nuuuu dååååååå"....
Hon tycker att jag ska hoppa upp på motionscyklen i eftermiddag och cykla lite.... Hört talats om baby steps??
Härliga H från smärtenheten råkade komma in mitt i samtalet med kuratorn och försökte senare att själv agera lite kurator. Sött...men ingen hit. Hon läste av pumpen som hon ska göra och tittade på mig med den där blicken ni vet "åh det är så synd om dej...men kämpa på". Och så strök hon sin hand över min arm och sa; -Jag förstår att du har det tufft...du har gått igenom en pers..."
Jo tack...det ska gudarna veta att jag har. Men vad säger att den persen är slut?
Jag vågar liksom inte hoppas eller tro på det än...
Jag hoppas det. För dom senaste dagarna har verkligen varit ett helvete.
Jag har plågats igenom 40,7 ° feber, illamående, ingen matlust därav ingen näring, nya dropp, ny antibiotika, tal om placering på intensiven igen, ingrepp utan sövning, svettningar,frossa, dimma, minnesförlust, en födelsedag som inte hamnar på top 30...osv osv, för att avslutas med operation på fredagen.
Där efter har kurvan gått ganska rakt upp. Förutom det där lilla missödet med det låga antalet vita blodkroppar som gjorde mig sängliggande igen och alla som gick in i rummet var tvungna att använda munskydd och sprita händerna/alternativt använda handskar...
Nu kanske det är så att man blir lite bättre...? Eller...? Ingen verkar veta, alla bara hoppas.
Ingen vet varför jag har ont, läkarna tror inte att det har att göra med blodklumpen.
Men då undrar jag...varför har jag ont?? INGEN vet! Dom (läkarna) säger själva att "...där går vi bet..".
Jaha ja...det hjälper ju inte mig direkt...
Jag har ju inte lika ont nu som jag har haft men jag är fortfarande inte smärtfri. Men om jag blir smärtfri, vågar jag ändå inte hoppas och tro på att det kommer att förbli så. Det är oxå ett jävla skit...
...till klockan 5. Det får räknas som en hel natt.
Men...nu har jag då fått feber istället. Vilket kan tyckas märkligt eftersom jag får så himla mycket antibiotika, 3 ggr/dag. Då tror dom att jag kanske har fått svamp i blodet av all antibiotika eller att bakterierna har blivit resistenta mot antibiotikan så den tar inte längre...jaha, vad ska man hoppas på där, pest eller kolera?
Idag kan vara den dagen då varken mam eller pap kommer och jag får ligga här helt själv hela dan. Pap ska nämligen vara hos doktorn i K-stad kl 15.30 och mam är en liten fegis så hon vet inte om hon vågar ge sig ut på äventyr med buss alldeles själv...
Men det ska nog gå bra för mig ändå. Det ringer ju folk hela tiden och hör av sig på mobilen så....nej just det ja, alla har ju slutat med det. Finns bara en som hör av sig... Varje dag. Hon är fin... =)
Jag vet inte riktigt vad som har hänt men alla har bara tystnat. Jag känner mig ensam och bortglömd...
Det gör lite ont i hjärtat faktiskt...
Ok, S, du är oxå rätt bra på att höra av dej och skicka fina bilder på mina favvo-ungar... =)
Jag har inte fått min morgonspruta än...den brukar jag få vid 8. Men den var slut. Alternativet var att ta tre(!!!) sprutor med lägre dos...eeh nej tack!!
Dom senaste dagarna har varit något bättre. Jag har inte haft lika ont och har kunnat sitta uppe längre och allmänt trivas mer.
Men sen kommer ju nätterna...och dom senaste två nätterna har jag haft svåra smärtgenombrott som gjort att jag varit tvungen att trycka på pumpen 6 gånger (6 ggr är maxtryck/timme) utan att det helt hjälpt. För varje tryck får jag 1,5 mg ketogan (morfin-ish)...och tänk då att 6 tryck inte hjälper...då har man ont.
Inatt fick jag efter mina 6 tryckningar utan hjälp, 2,5 mg extra direkt i blodet. Hade jag bara haft datorn igång då så hade jag genast gjort en statusuppdatering på facebook:
"I feel like a unicorn just took me on a ride to a magical palace..."
Det tog nog inte 5 minuter sen sov jag som ett litet barn.
Idag när ronden (Dr Li) kom så påpekade jag återigen att jag vill ha starka medel som gör att jag nästan somnar, eller helst somnar, och glömmer vad som hänt imorgon när jag ska ta bort min cysta på kinden.
Detta ingrepp hade Dr Li ingen aning om trots att andra läkare fått kopia på kallelsen och att jag tjatat hål i öronen på dom om att jag vill ha stark bedövning.
Hon tog kallelsen och gick direkt och ringde till den läkaren som ska göra ingreppet.
Dom två tillsammans kom överens om att det inte var lämpligt att genomföra ett sådant ingrepp nu när jag är under så pass massiv behandling...så det blir inget ingrepp och borttagande av någon cysta imorgon...
Det jag undrar är....vad sjutton har dom andra läkarna hållt på med??? Dom har bara kört en "ja ja, gör det, det går bra" utan att ens tänka tanken på att ringa läkaren för ingreppet och diskutera om,när,var,hur,lämpligt eller ej....jävla pajasar!!! Jag blir fan mörkrädd asså...
Som sagt...jag har inget intressant att skriva men nu har jag bloggat i alla fall!
Jag fattar ingenting. Jag vet ingenting. Jag ger upp.
Jag är dum mot mej själv. Och jag vet om det. Och jag låter mig vara det.
Varför?
Vad fan ska det va bra för?
Vem vinner på det?
Att bara gå med på så mycket.
Att bara finna sig i så mycket.
Att bara låta det vara så.
Att inte säga något. För jag vill inte något mer än vad som är. Men vill jag ens det som är?
Vad ger det mig? På det senaste halvåret en bunte sms, två telefonsamal och låt säga 10 timmar tillsammans med henne.
Jag gör inget mer. Jag ger inget mer. Jag vill inget mer. Än det som är gjort. Än det som är givet. Än det som bara är.
Det värsta av allt är att jag skulle kunna göra mer. Jag skulle kunna ge mer. Jag skulle kunna vilja mer.
Men jag låter inte mig själv varken göra, ge eller vilja. För hade jag gjort det hade jag varit där igen. Och dit vill jag inte. Vill inte vara den som såras. För jag kommer att bli den som såras.
Ska jag bara finna mig i detta...? Ska jag bara låta mig själv vara i detta, vad det nu än är...?
Eller ska jag, en gång för alla, bara lägga ner...?
Jag är inte där än så att jag kan det. Vill inte det.
Måste tänka. En massa. Framförallt på mig själv. På vad jag gör mot mig själv.